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居民网 发表于 2015-12-10 13:59:20 | 显示全部楼层 |阅读模式 | 来自 河南省南阳市 电信
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      以前,因为听过、见过种种,我曾跟兜爸胡说,“如果将来我得了什么难治的病,别瞎耽误工夫,让姐自生自灭,剪刀什么的给我放方便点儿。”他先赏我一个呸,又补一个白眼。我哈哈哈哈笑,“要是你,我也给你备。”他真生气,“来劲是不?”
      胡说是真,但不愿给人添麻烦更是真,即使真的犯难,也总想办法挺过来。
      我们都是不愿给别人添麻烦的人。
      吴文娟也是。


      吴文娟
      2015年8月,她15岁的女儿病了,急性髓系白血病。(关于病及其他更多详情坤儿写得很清楚了,附在文后)病不是不能治,爸爸能捐骨髓给女儿,理论上的成功率是71%。希望就在那儿,他们把家里的两套房子卖了60万,再加上东拼西凑来的,想着就是倾家荡产也要把孩子的手术做了。可是,从郑州转到北京,选择了据说做骨髓移植技术最好的航天中心医院。女儿的高烧就是退不下来,还继发肝部肺部感染,脆弱的身体状况根本不允许做手术。
      3个月过去了,手术还没做,钱却花光了。
      天是真的塌下来了。
      孩子在医院住了太久,说想家。她哭得什么似的,哪里还有家啊。只能跟孩子说:“爸爸妈妈在哪儿,哪儿就是家。”
      孩子爸爸的单位领导、他们的亲戚朋友们看不过去了,帮她筹款,争抢着给孩子献血小板。在孩子的性命面前,她把她那么要强的自尊暂时放下了。
      她笑着从病房出来迎接我们,没说几句话,眼泪又哗哗地流出来了。
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坤儿
我跟坤儿原本素不相识。
坤儿跟吴文娟也素不相识,坤儿只是在校友群里听说了这件事。
坤儿是长头发大眼睛的明媚女子,加上这次我也是第三次见她。上次因为救助另一个白血病小孩安安,她从捐款人变成呼吁人。后来在半朵晴天的聚会上偶遇,千头万绪结在一起,“是你啊”。
         一腔热血的坤儿这次也是当仁不让。她得知孩子的事马上联系我说让我帮忙去拍片,她已经联系了他们石油系统的相关媒体帮助呼吁,我当时犹豫了一下答应了,不是不想帮,只是经过上一次,我几乎觉得没有力气面对这样的事情了。
         我跟朋友说,是,我是一个非常被动的人,我喜欢别人来找我,但我希望朋友来找我是去看展览去听音乐会去看电影去逛街去旅行去吃好吃的去喝茶去品咖啡约我做想我做的书稿聊好玩的选题拍美美的片子,而不是告诉我谁又病了。
         我很容易难过。我常常不知道怎么办。
我们是昨天去医院看的孩子,晚上我把照片发给坤儿,她连夜写稿,发给《中国石油报》,我答应也写一点儿,哪怕只是那些图注。可是我困得连眼皮都抬不起来了,说先眯会儿,一会儿起来写,可是一觉就睡到早上6点。都是噩梦,梦见兜兜丢了。
整个白天,我都在忙自已的事,闲下来看朋友圈,看见坤儿已经哭惨了。当一双又一双援手伸过来时,她被感动得哭惨了。那种感受,我懂。
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丽嫣
那个生病的小孩儿,叫宋丽嫣。本来这个学期,她应该就读于河南省南阳市重点高中一年级,可是,被耽搁在重症监护病房里了。她一直都那么优秀,成绩全校第一名。嘻嘻哈哈的性格,自称汉子,这次生这么大的病,妈妈都没见她哭过,平静得吓人。
病房里制度严格,为防止感染,探视只能一次进一人,护士非常耐心地出来跟我们解释。来之前我在网上看到了她的照片,胖乎乎的小女孩儿,而在医院里躺了3个月之后,却是清瘦的模样了。
她的头发没有了,她的爸爸说,在郑州的时候,简直就像个小老太太。
我没要求她摘帽子,妈妈帮她拉下口罩,她虚弱地喊我一声:“阿姨。”我说刚才在外面跟医生聊过了,说只要发烧控制住,很快就可以做手术了,等病好了,在北京多玩几天,想去哪儿阿姨带你去。她乖乖地嗯。
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大名鼎鼎的安必素,据说是副作用最少的抗生素。国内没有批号,需要从香港邮寄。一盒10支,人民币1万6。价钱惊到我了。

————————
中午,食堂有土豆炖牛肉。我边吃边跟同事们说“哎呀撞菜了,晚上答应给闺女炖牛肉呢。”心里当即又疼了一下:丽嫣想吃什么?



满医生
丽嫣的主治大夫之一。路过时被我们拦住,跟我们仔仔细细地讲了病情,我跟他要丽嫣详细的病历,他说去拿,过一会儿丽嫣爸爸去问,发现满医生怕我们一堆单子看不懂,竟然在那儿认真地写一份非常详细地病情简介,我瞬间感动了。
不仅如此,丽嫣爸爸还说医生的种种照顾,知道他们经济拮据,出门的时候让他们别打车,他用自已的车带他们……(更多内容详见后面坤儿的附文)
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关键信息
宋丽嫣
住院地址:北京市海淀区航天中心医院康复楼八楼血液科22床
父亲:宋涛 13838764505
河南油田油气技术服务公司工程二部XJ201队技工
母亲:吴文娟 13949384202
河南省南阳市唐河县第一初级中学美术老师
    帐号:6222 0217 1400 4486549 开户行:中国工商银行 户名:宋涛
     坤儿的QQ号:439858587
   
我想说的
1.医院在北京市海淀区玉泉路,离得近的朋友们,可以联系一下丽嫣的爸爸、妈妈,无论是精神上还是物质上,给予一些支持。探视时间及相关事宜见下图。
2.满大夫对于丽嫣的病情描述得较为详细,有医疗资源的朋友们,能否帮助丽嫣找到更佳的治疗方案?如果真的如医生预测,大约还需4个月才能手术,真是太揪心啊!
3.我还想问,太多这样的家庭需要帮助,这应该不仅仅是民间公益人士的事情,更多的应该是政府的责任。什么时候能有相关的政策,重大疾病由政府来买单?
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       谁来,点燃“小油娃”的生命之火



文# 坤儿


今晚,北京的风很大很大,走出北京大学航天中心医院康复楼的大门,我裹紧了有些宽大的外衣,想努力保存住体内的温度.可是心底的颤抖我却怎么都抑制不住. 8层血液科22床15岁的花季女孩宋丽嫣与母亲吴文娟的对话不停的在耳边回响……
“妈妈,我有些想家了……”“宝贝,爸爸妈妈在哪儿,哪儿就是家.”
可是转身走出病房门外,吴文娟,我的师姐,一位县城中学的美术教师,就扶着门框泪如雨下:“家,在哪儿啊?”那个曾经挂满了丽嫣各种奖状 充满欢声笑语为一家三口遮风挡雨的小窝,已经为了这个家庭换取生存的希望完成了她最后的使命。“她”,三个月前就被卖掉了!
“凑够70万,离手术所需的100万已经差距不远,能够靠自己解决的尽量不给亲人和朋友添麻烦……”2015年8月4日,当丽嫣在郑州大学第一附属医院确诊为白血病的时候,刚刚与丈夫宋涛抱头痛哭完的文娟师姐还决定咬紧牙关一家人去扛。
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本以为命运只是给这个家庭开了一个大玩笑,因为之前的丽嫣太优秀,班级第一、学校第一、直至被重点高中录取,尽管她至今还没有机会踏进高中的校门就先踏进重症监护室的门。一路走来,丽嫣是各位家长教育孩子的典范,两口子在孩子的学习和教育上真的很省心,
但是,没想到老天开的这个玩笑太大,大到足以把三口之家的天压塌。本来,9月初两期化疗已经完成,卖房所得和同事、朋友、同学帮忙筹措的80万元,想来应该可以撑到手术完成。
但一切只是如果,9月28日,丽嫣突然再次高烧,几乎没有停歇,这让这个家庭再次陷入绝境。医院最顶级的抗菌药都用了,可还没有找到感染的原因。

转院,去北京。哪怕有一线生机,拼尽全力也要为她留住。11月4日,北京大学航天中心医院血液科挤出床位,接纳了濒临绝望的一家人。
孩子有幸,遇到了一个极其负责的主治医生和主任医生,血液科赵主任亲自联系协和医院抗感染的权威专家,主治医师满大夫甚至为了希望帮助他们一家节省车费,准备驾驶自己的私家车送一家人去相距十数里外的协和医院作肝穿,虽然最终因为孩子肝穿后需要平躺租用了医护专用车辆,但满大夫因为担心家长有口音不能描述病情,全程陪同并把权威专家的会诊意见录音仔细揣摩。丽嫣高烧的病因终于找到,希望又在一家人的心中升腾。
医生说,如果肝部感染控制住,不再高烧,就可以排期做骨髓移植。亲缘半相合移植,也叫单倍体移植,父亲是最佳供体,成功率可达70%。
只是,越来越高级别的抗菌消炎药物的使用,高额的治疗费用收据每天像雪片般的扑到吴文娟、宋涛夫妻两人的胸口。每天一万元,已经持续了近40天,接下来,专家给的最快的进仓移植时间是4个月左右。当然,如果尽快控制住肝部感染,退烧,每天的费用可能会渐渐减少下来。但至少一百来万的治疗缺口,像山一样,压得这个月薪加起来不到5000元的夫妻喘不过气。
在八层血液科的电梯口,我和同行去给丽嫣拍照的绸子姐姐拦住了匆匆走过的赵主任和满大夫。一听说我们是来想办法给孩子筹款,两位停住了脚步,详细地向我们介绍孩子的病情和治疗情况,当我问及后续费用,赵主任无奈的说:很多,很多……孩子的病情复杂,关键看感染发烧控制的时间,孩子真的还有希望……只是费用……末了,赵主任说:这两位(家长)人太好了,是我行医几十年遇到的特别配合懂礼的病人家属,我做梦都在想孩子的感染如何控制住……经济上,他们在这里很无助,太难了,你们,想办法帮帮他们吧…….
那一刻,我真的希望我是或者我能认识扎克伯格也好啊,他今天早上刚刚迎来了他的第一个孩子,他和妻子决定为这个降生的小天使捐出facebook99%的股票作为慈善救助基金。
可是,此刻我只是在中国。但是,在中国,我们就不可以给孩子生的希望吗?我不相信!
尽管,今天之前,我还从未见过文娟师姐,我只是两周前在校友群里知道了她和她家庭的故事。但是,我希望我能为她和小丽嫣做点什么,师姐说,这个懂事的让人心疼的孩子,从知道病情,就从未在父母面前掉一滴眼泪。她不希望父母再为她多伤一点心。
丽嫣的父亲,宋涛,河南油田一个普通的油田井下作业工人,在孩子病情确诊的一个月之内,花白了头发,他才刚刚41岁啊。
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    看到丽嫣手臂上密密麻麻的针眼,看到这个接过绸子阿姨送来的书就在病床上如饥似渴阅读的文静可爱的女孩子。这一刻,我只祈求上苍能给丽嫣生的希望,因为,她真的还有希望。这一刻,我只希望文娟师姐眼角未曾干过的泪能不再流,只要,丽嫣的生命能继续。这一刻,我希望我们曾经拼在一线的石油兄弟头顶的白发不再增加,只要丽嫣,我们的小油娃能跳下病床,走进学堂。
    可是,我只有一双手。只能加一根小小的柴火……亲爱的朋友,可不可以,传递给这个家庭你的一根柴、一盏烛光,一簇火苗,我们共同把丽嫣--我们小油娃的生命之火点燃!
     时针已经指向凌晨两点,屋外的狂风发出尖锐的呼叫, 我实在无法再写下去,傍晚手机里录下的师姐无助的哭泣声,一阵阵抽打在我心头。从9月底孩子发烧,她已经很久没有睡一个囫囵觉了,随身携带的本子上密密麻麻的记满了孩子一天的体征。那么自尊要强的一个女人,为了留住孩子生存的希望,她只有放下身段寻求资助了!
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    最后我想说感谢,感谢今天和我顶风前行去医院义务拍照的绸子姐姐,10岁的孩子被她一人丢在家中。夜半时分,她已经把编辑整理好的图片发到了我的邮箱里。有这些善良的人在,我相信,丽嫣的生命之火就不会熄灭!一定不会的!
    只是,此时此刻,谁来,点燃“小油娃”的生命之火?我的朋友,是你们吗?请记住下面的信息,或者,你可以转发:

     宋丽嫣 住院地址:北京市海淀区航天中心医院康复楼八楼血液科22床
父亲:宋涛 13838764505
河南油田油气技术服务公司工程二部XJ201队技工
母亲:吴文娟 13949384202
河南省南阳市唐河县第一初级中学美术老师
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帐号:6222 0217 1400 4486549 开户行:中国工商银行
户名:宋涛
   坤儿的QQ号:439858587

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油田奇瑞之家 发表于 2015-12-10 22:04:18 | 显示全部楼层 | 来自 河南省南阳市 电信
值得关注!那是家庭的未来,社会的未来,需要网络的扩散和帮助!
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我就来看看 发表于 2015-12-11 01:01:55 | 显示全部楼层 | 来自 河南省南阳市 联通
尼玛,户名是宋涛????  搞哪样鬼。我都支付宝准备转账了,你给我搞个这?
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 楼主| 居民网 发表于 2015-12-11 12:49:39 | 显示全部楼层 | 来自 河南省南阳市 电信
我就来看看 发表于 2015-12-11 01:01
尼玛,户名是宋涛????  搞哪样鬼。我都支付宝准备转账了,你给我搞个这?

宋涛是孩子的父亲
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酒宝 发表于 2015-12-11 16:36:49 来自手机 | 显示全部楼层 | 来自 河南省南阳市 联通
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wx_一轮弯_JLty8 发表于 2015-12-12 16:23:18 来自手机 | 显示全部楼层 | 来自 安徽省滁州市 电信
我已让老公打了500元,祝孩子早曰康复!
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香水有毒 发表于 2015-12-13 00:49:51 | 显示全部楼层 | 来自 河南省南阳市南召县 电信
wx_一轮弯_JLty8 发表于 2015-12-12 16:23
我已让老公打了500元,祝孩子早曰康复!

好人呐!好人一生平安!
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现在就做 发表于 2015-12-25 06:55:15 来自手机 | 显示全部楼层 | 来自 河南省郑州市 电信
从我做起,现在就做!
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